ITP

2006年8月5日 土曜日 13時38分

特発性血小板減少性紫斑病 (ITP)

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8月4日、仕事は休みをもらって、大、小をつれて病院へ行った。

うーん、なんか病気という感じがしない。
兄弟3人でいつものように大騒ぎしとる。
違うのは中の手には点滴のチューブがつながっていることだけ・・・・

15時くらいから骨髄の検査をする。
これで、いわゆる癌(白血病)の細胞?があれば・・・・

看護婦さんに抱きかかえられて戻ってきた中は麻酔で眠っていた。
骨髄とるのって、確かめちゃくちゃ痛いんだよね・・・中、よくがんばったね。

時間が過ぎて、目が覚めたとたん、いつもの中がもどってきた。
おい、ほんとに骨髄とったんかぁ?というくらい元気。
うんうん、強いぞ。

夕方、医師が検査の結果を伝えに来た。
特発性血小板減少性紫斑病 (ITP)。これが病名。

検査の結果、癌などの要因は見られなかったらしい。一安心。
ただ、この病院には大人の血液専門医はいるが小児科の血液専門医がいないので念のため名古屋大学の小児科の血液専門医による検査を重ねて行うらしい。

特発性血小板減少性紫斑病 (ITP)に関しては、名前のとおり血液を固める役割の血小板が異常に減少する病気だという。

通常、10万以上の血小板があるところ2万ほどしかないという。
入院時には11000だったので少しは増えているのだが、1万を下ると脳内出血など危険な状態になる可能性もあるらしい。
とにかく、出血しやすく、止血しにくい病気なんだ。

治療としては、血液製剤(ガンマグロブリン)を使うようなのだが、適用が1万以下に落ちた場合なのでどうするか検討中らしい。
また、血液製剤を使うリスクもあるという説明を受けた。
なににせよ、時間はかかりそうだ。

本人はいたって元気。兄弟3人で大騒ぎして同室のほかの患者さんの迷惑にならないか心配・・・・

夕方、大と小をばあちゃんちへ預けに行き病院へ戻る。
消灯時間になり一人帰宅する。

しばらく家族ばらばらの生活になる。寂しいけど、みんながんばろうね。

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はじめまして。私の母も特発性血小板減少性紫斑病 と言われ、大学病院を紹介されましたが、検査のたび数値が下がる一方でした。特にアドバイスもなく薬も見合ったものがなく、ただあせるばかり。。。ある時、ボソボソと先生がつぶやきました。ステロイドを服用していた患者さんが副作用でそれも中止したのだけれど、しばらくしたら、数値がみるみる上がってきたので、何かやってるのかと聞いたら、朝鮮人参を飲んでると言ったそうです。
私もうそだ~。あまりにも一般的な話とは思ったけど、何ひとつ出来ることがなかったので、出来るだけ純度が高く、飲みやすいものを探し、1ヶ月が過ぎ、血液検査をしたら、1万ぐらいあがっていました。ん???と思い4ヶ月過ぎた今は12万4千まで数値が上がっています。4万台まで落ちたのが、わずか4ヶ月で驚きの数値です。大人と子供。個人差もあるでしょうが、ネットで調べたところ、確かに朝鮮人参には、朝鮮人参には血小板を増やすとかいてありました。一時は、不安でたまりませんでしたが、少しでも同じ病気で悩んでいる人に私の母の例をお話したくて、コメントをお送りしました。この先どうなるかわかりませんが、何とか正常値の範囲にもっていければと願っています。お互い頑張りましょう。

初めてお便りします。私の7歳の娘も昨夏にITPと診断され今もプレドニンという薬を飲んでいます。大量に服用すると血小板は10万以上に増えるのですが、薬を減量するととたんに5万以下に下がってしまいます。副作用で顔は満月のようになってしまいました。半年経つのになかなか治らないのでなんとかいい漢方薬でもないものかと思っていたら黒田さんのコメントに朝鮮人参のことが載っていて、わらにもすがる思いです。普通の漢方薬屋さんで処方してもらうのか、お値段はどれくらいするものなのか、石川県でも手に入るものなのか、もっと詳しい情報を知りたいと思い、連絡をとりたく思います。

はじめまして、私の4歳になる息子も3週間程前にITPと診断されました。多分、水疱瘡がきっかけにみたいです。血小板が6千で入院、2回の免疫グロブリン投与で一時的に6万弱まであがるのですが1週間ほどで2万弱にさがってしまいます。次は骨髄検査、ステロイド投与と言われています。皆さん長い間、がんばっておられるのにたった3週間位で焦ってしまうのは情けないのですが、一日も早く治してあげたくて…漢方や食事で少しでも効果があるのならと思い、今書き込みしています。漢方とかは治療している病院に相談してもいいのでしょうか?まだまだ勉強不足なのですが、アドバイス頂けたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

こんばんは。私はこの病気になって、30年以上になります。でも子供も生んで
何とかごまかしごまかし生活しています。最初は鼻血が止まらなくなったのがきっかけでした。原因といわれている脾臓摘出をしましたが、良くなりませんでした。今だ、数値は良いときで3万、悪い時で9千くらいです。今はプレドニン半錠4日に1回飲んでいます。
ほとんど毎日が体のだるさと、背中の痛み、貧血もあり、大変ですが、普通の生活できています。原因は肝臓?にもあるそうなのですが、今はまだ詳しくはわからないみたいです。治療法がまだわからない病気なので、なんのアドバイスもできませんが、脳内出血だけには気をつけていれば、今すぐ何とかなるという病気ではないので、焦らず、がんばってください。

ずいぶん皆さんとコメントの日に時差がありますが・・・
じつは我が家の1号(長男 小5)がITPと診断されもうすぐ5カ月です。

入院時の血小板は5000でした。その後パルス、免疫グロブリンの点滴をして
20万まで上がるものの、あっというまに8000、そして3000・・・

今は2000です。当然入院を勧められたのですが
上記の治療を3度やっても一過性の効果しかないので
安静だけの入院なら本人の精神的負担にもなるので
自宅安静にさせてもらいました。
これでよかったのかどうかは正直不安ですが・・・

子どもの場合急性で半年mのすればよくなる といわれていましたが
どうも慢性なのかな・・と思っています。

これからどう生活していけばいいのか・・・

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